安康新网讯 （记者 张乔 通讯员 马祥伟）就像被浸在“冰桶”中，“渐冻人”病发从指尖、足尖开始，全身的肌肉一步一步失灵，最终无法呼吸，窒息而亡。这个过程既没办法治愈，又不可逆转，而病程的从始至终患者的头脑都是清醒如常的，这就好比说我们清清楚楚地感受着也眼睁睁地看着自己的身体渐渐远去，从发病到死亡，平均存活三年半。
在石泉县城关镇北街社区，早上8点是吕小艳起床的时间。在我们到来之前的一年时间里都是保姆张一芳大娘在护理她，这天吕小艳的三姐吕宣玉前来看望她，还为她带来了一些网购的药品。
今年39岁的吕小艳出生在本地一个普通工人家庭，兄妹7人除她以外都很健康。曾经青春靓丽的她热情而又时尚，无论在同学还是朋友中她都拥有一个好人缘。1999年她与爱人吴晓亮建立起了美满的小家庭。然而2001年，吕小艳却突然身患“渐冻人症”，经历了漫长的求医问药之路，她的身体还是不可逆转的瘫痪了，平静幸福的生活也渐渐“冻结”，瘫痪后的13年中丈夫吴晓亮始终不离不弃的守护在她的身边。由于病情的不断恶化，吕小艳的双手神经已经出现肌肉萎缩，无法完全伸展。
吕小艳的床头柜始终都放着自己和丈夫吴晓亮的婚纱照，结婚15年，她瘫痪13载，在同甘共苦的岁月里不仅没能为丈夫生下一男半女，还拖累了整个家庭，看着丈夫在整日的忙碌奔波中逐渐老去，看着自己慢慢萎缩的身体，吕小艳一时控制不住情绪失声痛哭。
“渐冻人”的护理工作至关重要，像睡觉时被角遮住了口鼻这种小差错，都有可能令无法动弹又无法呼救的病人窒息而死，每隔几个小时，三姐吕宣玉都要扶着吕小艳站一会儿，以缓解她长时间一个坐姿带来的酸麻，随后就是更为艰难的午饭，舌头和咀嚼机能衰退后，吕小艳摸索出了将头侧过来用重力将食物碾碎的办法进食，但这要求她每次都要用颤抖的双手将食物准确的添塞到她的槽牙中间，一顿简单的午饭往往要进行一个多小时，病人和护理双方都会疲惫不堪。据了解，渐冻人的平均生存年限是2到5年，吕小艳患病13年还依然活着，这是个奇迹。
