在九台区九郊街道沿河村四社，15岁的张雪待在家里，看着躺在床上无法行动、精神意识又不清醒的弟弟张钰，内心十分自责。当医生告知家属，张钰是铜超标，压迫了脑神经，患上了肝豆状核变性的时候，张雪的心瞬间崩塌，而为了陪伴弟弟，她甘愿辍学在家，伺候弟弟。
姐姐照顾患病的弟弟
“啊，啊…….”在九台区九郊街道沿河村四社内，13岁的张钰躺在床上，侧着脸的他，口水从嘴角留下，一旁正在给他做脚踝按摩的姐姐张雪听到后，马上拿起毛巾，帮弟弟擦了擦嘴角，等张雪帮着擦完，张钰又伸出自己的右手食指，“不用谢，再有事的话就喊姐。”说着，她又继续给弟弟按摩脚踝。
“每天我需要给弟弟喂饭，带他上厕所，给他按摩，给他擦身子……”张雪讲，她最疼爱的就是自己的弟弟，在弟弟没患病之前，她总是要求弟弟要听话，要好好学习，而弟弟总是嫌她烦，但是看到现在弟弟这样，她特别难受，很多时候自己总是蒙在被窝里哭，她唯一的心愿就是能让弟弟快点好起来，弟弟好起来之后，她就再也不絮叨弟弟的学习了。
父亲：孩子用脚尖走路
张钰的父亲张中文说，“大概是去年四月份的时候，我帮着别人盖大棚，我就看见我儿子像喝醉了酒似的，走路摇摇晃晃的，等他走近一点我才注意到，儿子竟然在用脚尖走路。”回想起儿子在发病前的变化，他才觉得不对劲，儿子的记忆力越来越差，说话行为能力也在下降，而且就连走路都不行了，吓的他和妻子，赶紧向亲友借了些钱，来到了长春看病。
张中文说，经过医生的确诊，儿子患上的是肝豆状核变性，当被问及张钰为何会有这样病的时候，医生说很有可能是因为张钰经常吃一些小食品，而这些劣质的小食品内铜含量超标，导致压迫了张钰的脑神经。“我儿子是愿意吃小零嘴，一天给我儿子两块钱，包括吃饭钱，但没想到他竟然……”说到儿子的患病，张中文已经泣不成声。
姐姐：我要帮弟弟吃就好了
张雪回忆，父亲给的两元钱，弟弟很少拿来吃饭，一般都是买零食，而弟弟也懂事，吃零食的时候一般都会给她留一半，而她几乎从来不吃弟弟给她留下的零食，每次她都说不愿意吃这东西，实际上是想让弟弟多吃点，“如果我总能把弟弟给我的零食吃了的话，弟弟也许就不会得这病了。”提到张钰的病，坚强的张雪从来不当着弟弟的面落泪。而在她的心里，她总觉得弟弟得病，和自己有直接关系。
“弟弟不知道病能不能好了，我也是想多陪陪他，自从弟弟有病了之后，我就不念了，我就寻思在家伺候他。”张雪讲，自己辍学的时候是初一，辍学是自己主动提出的，她希望能在弟弟有生之年，做到自己当姐姐的责任，照顾弟弟。
家人：儿子去世后愿捐器官
吉林大学第二医院神经内科主任于挺敏说，一般来说，肝豆状核变性是属于比较罕见的一种病，主要是遗传因素，但也不排除一些其他因素，要想根治的话，还是很困难，但是通过治疗的话，是可以控制的，但如果不医治的话，那么就只能是等待死亡。
张中文说，自家条件一直不好，在儿子患病后，能借的亲友全都借遍了，乡里面也给拿钱了，但是对于高额医药费而言，是杯水车薪，如今他十分感恩曾经帮助过他家的好心人，如果等到张钰真有离开他的时候，他愿意让儿子用另外一种方式生活在这个世上，就是捐献器官，哪怕是眼角膜……记者张世剑 王振东
